La Lucha de Juli. - Miastenia Gravis (Argentina)

Historia de Juli una chica con Miastenia Gravis.

Día de la Conciencia Mundial Sobre La Distrofia Muscular de Duchenne

Uno de cada 3.500 niños recién nacidos en el mundo se ve afectado por una rara y fatal enfermedad: la distrofia muscular de Duchenne. Uno en 3500 podría parecer una gota en el océano de la raza humana entera, si nos limitamos a centrar nuestra atención en las estadísticas.

Pasar de datos al valor, el valor de la vida, podemos descubrir que 'la gota'  forma un gran mar formada por familias, investigadores, voluntarios, médicos, activistas. Todos ellos trabajan día a día para garantizar el acceso a la atención, para mejorar la investigación, para educar a los pacientes y las familias.

La educación puede convertir un problema en una solución, el dolor en fuerza. Esta es la razón por la que la Jornada Mundial de Duchenne 2015  ha puesto en marcha la Campaña Duchenne Global  centrado en el apoyo a programas de educación y sensibilización: una comunidad en todo el mundo informada es la clave para un futuro mejor. No importa dónde usted vive o la edad que tengas, puede haber otra gota en nuestro océano! Únete al Día de la Conciencia Mundial Sobre Duchenne : Todos juntos podemos construir un mundo más inclusivo, donde se les garantiza la igualdad de derechos y oportunidades, y una cura para la distrofia muscular de Duchenne. (Fuente original en Ingles: https://www.thunderclap.it)

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados.

Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. (Fuente: https://www.duchenne-spain.org)

Actividades por el Día Mundial de la Fibrosis Quística - Perú

Queremos como asociación compartir sobre la Fibrosis Quística, nos dirigimos Ustedes para solicitarle nos ayude a difundir nuestras actividades por el Día Mundial de la Fibrosis Quística, que es el 8 de Setiembre.

La Fibrosis Quística es una enfermedad genética sin cura a la fecha, pero el diagnostico temprano y oportuno permite una mejor calidad de vida y mejora la expectativa de vida. El tamizaje neonatal para Fibrosis Quística ya aprobado pero no presupuestado no se aplica aun a nivel nacional. Lamentablemente en el Perú la expectativa de vida no sobrepasa los 12 años, en otros países la esperanza de vida sobrepasa los 40 años.

Domingo 6 de Setiembre: Mini Torneo Fútbol Sumemos Goles con Fiqui Perú. En el estadio Niño Héroe Manuel Bonilla de Miraflores. desde las 12 a las 4 pm.

Martes 8 de Setiembre: Difusión sobre la Fibrosis Quistica en el Perú y en el Mundo, en varios distritos de Lima. Desde las 9am a 1:00 pm.

-San Borja 1: Polideportivo Limatambo, Jr. Malachowski 560 --> María Pía Campodónico y Giuliana Dongo.

- San Borja 2: Polideportivo Rosa y Toro, Av. Rosa Toro cdra 12 d/ Bailetti --> Robinson Reyes y Héctor Aponte.

- Jesús María: Palacio Municipal, Av. Mariátegui Nº 850 --> Fabiola Valencia y Verdiana Scardovi

- Miraflores: Parque 7 de Junio, frente al cine Pacífico --> Judy Gibson

Misa Por la salud de los pacientes con Fibrosis quística y por nuestros ángeles que descansan en la gloria de Dios, a las 5 pm en la Catedral de Lima.

Viernes 11 y Sabado 12 de Setiembre: Taller Internacional de Fibrosis Quistica y Asma. Contamos con la presencia del dr Claudio Claudio Castaño neumologo y dra Maribel Araujo nutriologa del hospital Garrahan de Buenos Aires y el Dr Daniel D Agostino gastroenterologo del Hospital Italiano de buenos Aires. Dirigido a profesionales de la salud, padres y cuidadores de pacientes con Fibrosis Quística. Av. Cesar Vallejo 565 . Lince.  Viernes 11 de setiembre de 14 a 18 pm y Sábado 12 de setiembre de 09 pm a 18 pm.

Domingo 13 de Setiembre: Caminata Saludable "Camina conmigo 2015", en el Pentagonito de San Borja, partiendo del Parque de los Héroes del Cenepa. desde las 9.30 am hasta el mediodía.

Agradeciéndoles por la atención prestada, queda cordialmente invitados y nos ayuden con la difusión de nuestras actividades.

Fiqui Perú
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