DERECHOS , NO CARIDAD

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DISCAPACIDAD EN ACCION

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jueves, 29 de mayo de 2014

Pensar en Miastenia Gravis (MG), una utopía? (ARGENTINA)

Pensar en la posibilidad de un diagnóstico precoz de Miastenia Gravis hace 30 años, era  algo realmente utópico. Sobre todo para quienes nos irrumpió de repente la noticia de la llegada de esta enfermedad a nuestras vidas.

Así fue como cuando muy de nena,  recuerdo, le diagnosticaban MG a mi madre. Eran días muy difíciles para nuestra familia;días de largos peregrinajes por distintos centros en búsqueda de un “nombre”para la extrema debilidad que a mamá la afectaba en todos sus músculos voluntarios; eran días de mucha angustia,pero sobre todo  de temor a lo desconocido,  todas eran preguntas… y había muy pocas respuestas.

Cinco años más tarde, después de haber transitado internaciones en terapia intensiva del Hospital María Ferrer, de realmente llegar a pensar en perder a mamá; de recorrer junto a papá durante interminables noches decenas de farmacias en busca de Mestinon 60.mg (que en esa época ROCHE presentaba en frascos de vidrio color caramelo, y sólo con 20 comprimidos) el horizonte parecía ser otro. Ya mejor, mamá junto al Dr. Miguel Herrera y otras personas con MG empezaron a darle forma a un sueño común…. Crear una fundación que difundiera los síntomas de la enfermedad, y garantizara el acceso al diagnóstico precoz y el correcto tratamiento de la MG.

Así nacía FAIAM (Fundación MG en Argentina) en Octubre de 1986. Hoy, casi 27 años después de aquellos días,la realidad de la MG en Argentina es muy distinta y cuando  alguien recibe el diagnóstico de MG cuenta con una institución que lo asesora, pero sobre todo que lo contiene ante el impacto de la llegada de una enfermedad crónica a su vida.

Con la difusión masiva, en todos estos años FAIAM  logró reducir el tiempo promedio de diagnóstico de 5 años en aquel entonces, a menos de 3 meses en la actualidad. 

FAIAM  generó el primer sitio web en castellano sobre MG, destinado a brindar información y contención a quienes padecen MG en Latinoamérica y países de habla hispana.

FAIAM capacitó a cientos de profesionales,médicos y para médicos, de todo el país; además organizó 2 Simposios Internacionales sobre MG con la participación de los más destacados referentes mundiales en la patología.

FAIAM  peleó por los derechos del paciente y se obtuvieron leyes que garantizan el acceso 100%gratuito al Mestinon 60 mg. en todo el país a todas las personas con MG,cuenten o no con cobertura social.
De 400 pacientes diagnosticados en 1988, hoy FAIAM ya registra más de 6.000 en su base de datos.

Desde 2009,  el 2 de Junio de cada año, en la Ciudad de Buenos Aires (Ley 3100), se  ha instaurado el día de la lucha contra  la Miastenia Gravis; y en la que esté contenido ese 2 de Junio como la Semana de la lucha contra la MG. Hoy, tras la lucha de muchas personas y organizaciones dedicadas a la MG a lo largo y a lo ancho de nuestro país,aquella iniciativa del 2009 de FAIAM  se ha convertido en LEY NACIONAL (26.903).

El marco de una LEY NACIONAL posibilita potenciar en todo el país distintas  acciones de DIFUSION Y CONCIENTIZACION acerca de una patología neuromuscular autoinmune, crónica, que aún es considerada como “rara o poco frecuente”, que muchas veces confunde sus síntomas con otras enfermedades, que es sub diagnosticada o incluso mal diagnosticada; y que puede afectar a cualquiera de nosotros, sin distinguir sexo, edad, raza ó condición social.

El índice de mortalidad en MG actualmente tiende a cero; y el horizonte de quien recibe un diagnóstico de Miastenia es muy distinto al que viví con mi familia hace 3 décadas atrás. Las estadísticas y la realidad así lo indican.

Es mucho lo que se ha avanzado en MG en Argentina; gracias al aporte social tanto de FAIAM, otras organizaciones amigas, como de profesionales, empresas y particulares comprometidas con esta realidad.

Tal vez, aquella experiencia que viví de chica, el deseo de que nadie más pase por lo que mi familia pasó entonces, sea  la flama de este fuego interior que siente mi corazón, y que me inspira comprometiéndome a luchar día a día, a pesar de las tormentas que desde FAIAM hemos tenido que enfrentar. Tal vez, aquel amor a la vida tan profundo que mi mamá me inculcó al verla luchar por sobrevivir, sea el mismo amor que hace que FAIAM siga existiendo.

Con nuestra frase de cabecera, “QUE LA MG NO TE GANE POR CANSANCIO”, este sábado 7 de JUNIO de 2014, FAIAM llevará a cabo el “XI ENCUENTRO NACIONAL DE PERSONAS CON MG”; un evento que desde hace once años reúne a la comunidad miasténica de Argentina, e incluso de distintos países de Latinoamérica; con el fin de actualizar, informar e intercambiar experiencias comunes enriqueciéndonos para lograr una MIASTENIA SALUDABLE.

Un año más,  y con el compromiso de siempre FAIAM,unida a otras organizaciones de Argentina (AMIGRO, ASAMI, AMIGAM, FUNDACION MIASTENIA GRAVIS TUCUMAN, ASOCIACION ZONAL MAR DEL PLATA, AFORMIG),  y tantas a personas con MG y sus familiares de distintos rincones del país , comprometidas con la causa;  estamos demostrando que hoy una mejor calidad de vida es posible, que no es una utopía pensar en el diagnóstico precoz de la enfermedad,  y por sobre todo que la MG NO NOS GANARÁ POR CANSANCIO!


Laura LLobera, hija de una mamá con MG.
Directora Ejecutiva FAIAM
www.faiam.org.ar

martes, 13 de mayo de 2014

"Un Diseño Hecho Con Amor III"

La Asociación Hecho con Amor te invita a vivir una experiencia especial a beneficio de nuestros pacientes con Esclerosis Múltiple.

Diseñadores y Personajes crearán un traje que será exhibido y subastado en un cocktail llamado "Un Diseño Hecho Con Amor III"

sábado, 10 de mayo de 2014

Reportaje a Bárbara Ventura y su lucha por las Personas con Discapacidad

La conductora de una emisora de radio Bárbara Ventura, de 30 años, que tiene una discapacidad física llamada artrogriposis,  es parte de la asociación para personas con discapacidad “Luchando Contra Viento y Marea”, desde ahí lucha por los derechos de las personas con discapacidad en el Perú. 



Fuente: Noticiero 90 Segundos Edición Central Noche
            Frecuencia Latina Canal 2
            Lima - Perú

jueves, 8 de mayo de 2014

Medicamento común podría ayudar a tratar efectos de enfermedad muscular en chicos

Medicamento común podría ayudar a tratar efectos de enfermedad muscular en chicos

MINNEAPOLIS, 07 de mayo 2014 - Un medicamento recetado normalmente para disfunción eréctil o aumento de la presión en las arterias puede ayudar a mejorar el flujo sanguíneo en los músculos de los niños con distrofia muscular Duchenne, según un estudio publicado el 07 de mayo del 2014 en la edición en línea de Neurology, la revista médica de la Academia Americana de Neurología.

La distrofia muscular Duchenne es una enfermedad muscular progresiva y fatal que afecta a niños y hombres jóvenes causando la pérdida de la función muscular. No existe un tratamiento específico para la enfermedad, que es genética. Los corticosteroides pueden retardar la degeneración muscular y ayudar a moderar el efecto sobre la función pulmonar y cardíaca, pero tienen muchos efectos secundarios y más de una cuarta parte de las personas con la enfermedad no pueden tolerar estos medicamentos.

En la distrofia muscular, el cuerpo tiene un nivel bajo o ninguna proteína llamada distrofina, la que ayuda a mantener los músculos sanos. Los músculos debido a esto se ven privados del químico óxido nítrico, que hace los vasos sanguíneos se relajen durante el ejercicio, aumentando el flujo sanguíneo. El medicamento tadalafil, que funciona creando un flujo de óxido nítrico, actúa para dilatar los vasos sanguíneos.

Para el estudio, 10 niños de 8 a 13 años de edad con distrofia muscular Duchenne que estaban tomando corticosteroides, primero se compararon con 10 niños sanos de la misma edad. Todos los niños con distrofia muscular eran capaces de caminar, aunque algunos utilizan frecuentemente una silla de ruedas o un scooter. El flujo de sangre en todos los músculos de los participantes se midió cuando estaban en reposo y cuando estaban haciendo un ejercicio de agarre con un dinamómetro. Las pruebas mostraron que los chicos con Duchenne tenían anormalidades del flujo sanguíneo, a pesar de que estaban tomando corticosteroides.

A continuación, los chicos con Duchenne recibirían los medicamentos tadalafil o sildenafil y se repetirían las pruebas. Después de esperar dos semanas, los niños recibieron el otro fármaco e hicieron la prueba de nuevo.

Después de tomar cualquiera de los medicamentos, la respuesta del flujo sanguíneo de los chicos durante el ejercicio fue el mismo que el de los chicos que no tenían la enfermedad.

“El efecto fue inmediato y dramático. El resultado también fue más pronunciado con dosis más altas“, dijo el autor del estudio, Ronald G. Victor, MD, Co-subdirector del Instituto del Corazón Cedars -Sinai.

Victor dijo que los resultados son alentadores, pero se necesita más investigación antes de recomendar los medicamentos a las personas con distrofia muscular Duchenne. "Esto no es una cura, pero es la primera parada hacia la identificación de posibles tratamientos ", dijo.

El pequeño estudio tiene varias limitaciones. “No sabemos si esta mejora de la regulación del flujo de sangre puede ser mantenido con el uso a largo plazo de los medicamentos", dijo Víctor. "Este estudio de prueba de concepto también no aborda la cuestión crucial de si la restauración de la regulación normal del flujo sanguíneo preservará el musculo y hará lenta la progresión de la enfermedad. Si es así, esto podría ofrecer una nueva estrategia terapéutica para la distrofia muscular Duchenne, y un ensayo clínico de fase III se ha puesto en marcha para averiguarlo”.

El estudio fue apoyado por el Parent Project Muscular Dystrophy y los Institutos Nacionales de Salud/Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales.

Para obtener más información sobre la distrofia muscular, por favor visite www.aan.com/pacientes.

La Academia Americana de Neurología de EUA, es una asociación de más de 27000 neurólogos y neurocientíficos profesionales, que se dedica a promover el más alto estándar de atención centrada en el paciente neurológico. Un neurólogo es un médico con capacitación especializada en el diagnóstico, tratamiento y manejo de los trastornos del cerebro y del sistema nervioso, como la enfermedad de Alzheimer, los accidentes cerebrovasculares, la migraña, esclerosis múltiple, conmoción cerebral, enfermedad de Parkinson y la epilepsia.

Traducido y adaptado por: Ricardo Rojas C. distrofiasmusculares@gmail.com
Para Upa Cura Duchenne: http://www.upaduchenne.org/

lunes, 5 de mayo de 2014

Encuesta sobre Accesibilidad, Transporte y uso del Metropolitano

Por favor, si usted es una persona con discapacidad que al desplazarse utiliza el sistema de buses Metropolitano, le agradecemos pueda contestar esta pequeña encuesta.



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“PROMAPED SURQUILLO FASHION WEEK LIMA-PERÚ 2014”


INSCRIPCIONES HASTA EL 30 DE MAYO
ESTAN COORDIALMENTE INVITADOS A PARTICIPAR EN EL 
Primer desfile de Pasarela para y con personas con discapacidad denominado:
“PROMAPED SURQUILLO FASHION WEEK LIMA-PERÚ 2014”
LAS INSCRIPCIONES ESTAN ABIERTAS PARA TODA PERSONA O ENTIDAD QUE QUIERA PARTICIPAR, DE CUALQUIER DISTRITO O PROVINCIA DEL PERÚ, ES UN DESFILE INCLUSIVO PARA FAMILIARES, AMIGOS, O SIMPATISANTES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD, SERA UN EVENTO INOLVIDABLE. 
INFORMES E INSCRIPCIONES EN: JR: SAN DIEGO 445 – SURQUILLO TELEFONO: 241-04 13 ANEXO 120.