DERECHOS , NO CARIDAD

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DERECHOS , NO CARIDAD

DISCAPACIDAD EN ACCION

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DISCAPACIDAD EN ACCION

martes, 14 de agosto de 2012

eGranary, La Biblioteca Digital en Información Sobre Discapacidad

La Biblioteca Digital, es un esfuerzo en conjunto del Proyecto WiderNet de la Universidad de Iowa, de la Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional (USAID) y del Consejo Internacional de Discapacidades de los Estados Unidos (USICD).

Este sistema proporcionará información a organizaciones y países en desarrollo que buscan promover los derechos de las personas con habilidades diferentes. El sistema eGranary, también conocido como “Internet en un caja”, ofrece miles de recursos educativos digitales a las instituciones que no cuentan con servicio de Internet. Otros cuatro países fueron elegidos para la implementación de esta innovadora biblioteca digital , entre ellos el nuestro, a través del Centro Ann Sullivan del Perú (CASP).

El Sr. Julio Chojeda Torres, una persona con atrofia muscular espinal quien trabaja en nuestro Centro, es el coordinador del proyecto GDRL, y require de la ayuda de personas con habilidades diferentes y/o sus familiares para probar los 10 portales de La Biblioteca Digital Mundial sobre los Derechos de las Personas con Habilidades Diferentes, que pueden encontrar en la siguiente dirección: http://www.widernet.org/egranary/gdrl , y darnos su opinión sobre la utilidad de esta biblioteca global para dichas personas.

Si bien es cierto que la mayor parte de la información sobre los derechos de las personas con discapacidad, tecnología asistida o derechos humanos está en idioma inglés, existe también información en nuestro idioma que pueden revisar quienes no son bilingües, y darnos su opinión así como enlaces de información relacionada con las personas con discapacidad y sus familias (en sus diferentes formatos: Word, pdf, video, audio, power point) que a su juicio deba incluirse en el futuro en un portal para personas de habla hispana.

Favor de dirigir sus opiniones en inglés o español y/o direcciones web de interés para las personas hispanoparlantes con discapacidad a: traduccion@annsullivanperu.org , juliocht@gmail.com

Gracias por su apoyo.

                     Liliana Mayo Ortega,                             Ph.D Julio Chojeda Torres
                 Directora General del CASP               Coordinador de GDRL en CASP


Centro Ann Sullivan del Perú - CASP
Web: http://www.annsullivanperu.org
Calle Petronila Alvarez 180 Urb. Pando V Etapa
San Miguel – Lima – Perú
Telf.: 263 6296 – 263 4880 (extensión 105)

jueves, 9 de agosto de 2012

IQUITOS ...Ciudad Accesible?

25 años tuvieron que pasar para visitar nuevamente el lugar donde nací y pase parte de mi infancia. Estuve una semana en la ciudad de Iquitos capital de la provincia de Loreto en la selva peruana. una ciudad rodeada de vegetación, ríos y todo un paraíso natural, con un calor que llega hasta a los 40 grados C.

Iquitos es una ciudad a la cual solo se llega por avión o navegando por los ríos, a pesar de ello es uno de los puntos turísticos mas fuertes del Perú.

En el año 1988 fue la ultima vez que fui de vacaciones, y desde esa época que tenia 13 años no tuve la oportunidad de volver hasta este 2012. Claro ya todo ha cambiado, solo quedan mis recuerdos de lo que fue, ahora la ciudad ha crecido, llego mucho la modernidad y hay lugares que ya no conozco.

Pero lamentablemente, las calles para una persona con discapacidad es una odisea, lo que me hizo preguntarme : ¿en 25 años que han hecho las autoridades por la accesibilidad?, donde esta CONADIS , La OMAPED? que no velan por este derecho que es poder desplazarse libremente y fácil en una ciudad tan moderna y turística.

Cuando yo vivía allí, no había muchas veredas , ni pistas, ... era tierra aplanada en muchos sectores, pero almenos casi todo el terreno era uniforme. Ahora hay mas veredas, mas pistas, pero vieran esa accesibilidad , rampas mal hechas, rampas solo en un lado de la vereda, veredas uniformes, piedras, huecos, etc....

Sera por esto que durante mi estadía en Iquitos no vi una sola persona en silla de ruedas? y a mi me veían pasar todo el día en mi barrio como algo raro?, será que las Personas con discapacidad no salen por eso?.

Si esto sucede en una ciudad grande en provincias, no quiero ni imaginarme como sera en los pueblos chicos.

Una llamada de atención a los que velan por los derechos de las Personas con Discapacidad en esta zona, que aquí dan entrevistas y dicen que todo esta muy bien por allá.

Ahora no me digan que no hay presupuesto o que no hubo intención, porque si hay rampas y se nota que tuvieron el material para hacerlas, sino que hicieron lo que quisieron y en algunos casos no hicieron nada o peor hicieron mal las rampas.

Para darse una idea nomas aqui estan las fotos , que mas que indignacion son risibles...


Esto es en la Plaza Sargento Lorenz, este caminito sirve de rampa para bajar en una de las esquinas de la plaza. En  la plaza solo hay creo una sola rampa para subir y bajar. Osea hay que subir y bajar por el mismo sitio.



Calle Castilla, rampa para hacer malavares con la silla de ruedas. O sino te caes al pasto o te vas de cabeza a la pista.



Otra rampa suicida.



Esta rampa ya es un chiste, empieza alta y termina en vereda.



Veredas uniformes, con obstaculos, por otros lados tierra con piedras.



Plaza de Armas


Una de las calles en la Plaza de Armas. Miren la rampa a un lado ancha pero mal hecha y al otro lado mas estrecha y mal hecha.... pa matarse de la risa.



martes, 7 de agosto de 2012

El Paciente con Miastenia Gravis (MG) NO FINGE!! ...

Comparto un mensaje de la presidenta de la Asociación Santafesina de Miastenia. Ciudad de Santa Fe. Argentina. Una realidad que aun se vive en los hospitales en la mayoría de países donde aun la Miastenia Gravis es una enfermedad poco conocida y no se sabe como tratarla por los médicos.
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Mucho me ha tocado ver en estos últimos dos años al frente de la Asociación Santafesina de Miastenia, pero lo que más me ha llamado la atención es la insistente postura de algunos profesionales de la salud, quienes parecen pensar que el paciente con MG que llega a su consultorio con innumerables dificultades finge.

Esta cuestión actitudinal se suma a la ignorancia, a la desidia de los sectores de la salud pública demostrados día a día . No falta más que leer lo que ha sucedido con una futura mamá a quien no le practicaron una cesárea en la ciudad de Reconquista "porque no era hora de hacer cesáreas" y "que dejes de exagerar porque a la hora de abrir las piernas..." Prefiero no terminar. Le entregaron a su bebé muerto en una caja de cartón.

En ese mismo sentido, en ese mismo orden de cosas todas parecidas, el consultorio de los médicos de hoy parecen ser aulas donde el paciente con miastenia debe rendir examen, y apelar a los dos o tres recursos léxicos que en ese momento tenga para demostrar la gravedad de su estado. Si no, marche a casa: a pura prednisona y el bendito Mestinón
Y si no; más prednisona

¡Y no exagere hombre, no sea aprensivo, no sea demandante, no se da cuenta de que los médicos en el Hospital Público trabajan gratis, encima de que lo atienden después de cuatro horas y le dan los remedios usted se queja. Porque claro, para quejarse tiene fuerzas no? no era que no podía tragar? a ver, dígame: ¿Qué secuelas tiene? secuelas, dígame las que tiene!

Y todo así, siempre es así. Lamentable y patético. Me cabe en este rol que he elegido hacerles saber, a través de un relato claro, que no es cierto "que todos sentimos los síntomas de cansancio de la miastenia" y que "señores y señoras médicas les puedo asegurar que por más cansados que ustedes estén luego de un arduo día de gente agotadora que además está enferma, nunca se les va a caer una cuchara al piso, ni se les van a doblar las rodillas cuando quieran subir a un colectivo, ni la comida será aquello que los ponga en riesgo de perder la vida porque no hay manera de tragarla" Sepanlo señores. Sepanlo.

Evelyn Safón Presidenta de la Asociación Santafesina de Miastenia. Ciudad de Santa Fe. Argentina.