DERECHOS , NO CARIDAD

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DISCAPACIDAD EN ACCION

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miércoles, 30 de septiembre de 2009

Entrevista a la Pintora y Artista Plástica peruana Juana Montes


Esta es una entrevista hecha por "el profeta" a la pintora y artista plástica  peruana Juana Montes, Especialista en cuadros artísticos al óleo


¿Desde cuando pintas?

Pinto, desde que era niña. Aprendí a pintar para distraerme y poco a poco me fue cautivando los colores las mezclas, pintaba lo que se me imaginaba, ahora lo he tomado más profesional desde hace 5 años y estoy pintando en óleo y acrílicos en diferentes superficies como en la madera.



¿Siempre fue fácil pintar para ti?

Si, fue fácil pintar, nunca tuve una dificultad, cuando veo algún color. Primero lo examino bien, pienso el color y lo voy mezclando, la familiaridad que he tenido con los colores de niña me ayudaron a que se haga fácil e ir perfeccionando colores formas espacios, a crear mi propio color en el lienzo.




¿Como aprendiste a pintar?

Creo, que aprendí a pintar como un juego, de niña con crayolas y colores,  fueron mi primera experiencia  y después con temperas y acuarelas en el colegio y así con el tiempo me di cuenta que esto era lo que me gustaba y lo fui tomando con mayor interés,  así que busque alguna ayuda y consejos de artistas plásticos quienes me guiaron y me hicieron conocer el otro mundo del arte y el color,


¿Que materiales usas?

Actualmente  uso óleo y acrílicos en soporte de tela y madera hago muy pocos trabajos en acuarelas ya que son muy delicadas, sólo lo uso para las tarjetas, con el óleo he encontrado el material más versátil en mi trabajo, puedo usarlo como acuarela y hacerlo mas denso, me da más opciones de manejarlo.




¿De donde sacas tus modelos?

A mi me encanto los paisajes y el primer modelo es la propia naturaleza. Empecé a pintar con modelos de los artistas famoso y de paisajes italianos, imitando sus colores y los trazos, ahora puedo pintar de fotos y de algunos modelos en revista, yo siempre busco algún paisaje o tema que me guste, cuando lo encuentro interesante lo dibujo y lo pinto, ahora estoy trabajando en temas míos con mi inspiración utilizando mis propios colores y formas,


¿Admiras a algún pintor?

S,i admiro a dos artistas a Velásquez y a Monet me gustan mucho aunque son de dos distintas épocas, de ellos quiero aprender y guiarme, de Velásquez, admiro a un pintor que se educo solo y logro mezclar tan bien el color, utilizar magistralmente la luz en sus contrastes es maravilloso, puso un negro tan profundo y un blanco intenso pero no chocaron entre ambos, también me encanta el pintor paisajista  Monet, la forma en que maneja el color, los colores fuertes e intensos, logro captar el paisaje tal  cual lo vemos muy natural, pero a la vez se ve  tan sencillo con pinceladas gruesas, admiro de él  que se impuso a todos los formalismo del arte, creando su propia técnica y originalidad.




¿Porque pintas?

Pinto,  principalmente por que me gusta, La pintura para mi es el juego del color, con ella he aprendido  a identificarme, a darle mi propia voz, con  mis colores trato de dar mi propio sentido del mundo en que me rodea y las formas es la manera de expresar mi sentimiento. Pintar para mi es un reto constante, cada vez que empiezo un cuadro es poner todo lo que voy aprendiendo, la constancia con el trabajo, algunos piensan que pintar es muy fácil, pero  creo que es  más difícil que cualquier otro trabajo, es una autocrítica constante, es la constancia de seguir pintando y volcar todo lo aprendido en ese pequeño espacio y a veces cuando lo terminas no quedas satisfecho y te das cuenta que te falta más y es seguir aprendiendo otras cosas. Nunca descansas tienes que observa todo cada momento, el cielo, la gente, el lugar, el cambio de la luz etc. y retenerlo  en la memoria para pintarlo, ver lo que otros artistas hacen, y todo este trabajo no se recompensa, no ganas nada. Todo lo que pinto solo alcanza para pagar las pinturas y el lienzo. Si pensara en algo lucrativo creo que no pintaría, pero lo que me hace seguir pintando es la satisfacción  que siento cuando termino un cuadro el momento en que lo acabo y firmo, es como si pusiera algo más de mí, haber logrado  plasmar lo imaginado es hermoso y  cuando les gusta a otros, esa sensación me hace seguir pintando.


¿A donde deseas llegar con tu pintura?

Creo que como todo artista a exponer  mi trabajo y exhibirla en lugares más grandes y en galerías, a que más personas conozcan mi trabajo y   quiero  como artista con discapacidad se difunda más el arte en personas con discapacidad. Y que ellas vean con mis pinturas que también pueden lograr expresarse con la pintura, las personas con discapacidad tenga más acceso a la educación y los centros de exhibición artística, porque es un medio por el cuál podemos expresar todo y el arte nos ayuda a eso a ser únicos y  poner nuestro propio lenguaje en los trabajos


Creo también que no hay límites de hasta donde quiero llegar en cuando a la pintura Creo que como artista autodidacta aún me falta mucho por aprender, recién estoy conociendo el arte y la manera de expresarme en él,  quiero crear mi propio lenguaje, descubrirme en mis colores y formas, las ganas de seguir adelante y los nuevos horizontes que me esperan me dan aliento para continuar y esforzarme en hacer lo mejor.




Su obra




 



 

 


Contacto:

Juana Montes
Especialista en cuadros artísticos al óleo
Facebook: https://www.facebook.com/montesjuana
E Mail:  montesjuana@hotmail.com

Entrevista a Carlos Blanch en Canal 4 de América TV




Este es un reportaje que se me hizo en este año, el día que el grupo de rock Ingles OASIS tocaba en Lima.

Fue hecho para los noticieros de Canal 4 de América TV en el Perú.

La reportera es Pamela Acosta.

Reunion de Personas con Distrofia Muscular y Enfermedades Neuromusculares




El 19 de setiembre último se realizó una reunión en el Auditorio de la Gerencia de Desarrollo Social de la Municipalidad de San Isidro, con motivo de institucionalizar los 17 de diciembre el Día de La Distrofia Muscular y Las Enfermedades Neuro musculares a nivel nacional.

Este evento estuvo organizado por la Asocición de Distrofia Muscular del Perú (ADM PERU) y La Asociación Miasténia Perú.

Estuvieron personas, familiares y amigos de personas con las diversas afecciones neuromusculares y distrofias.

También hicieron su presencia la Sra. Gladyz de La Cruz, locutora del programa "Solidaridad" de Radio Cielo. Asi mismo estuvo el Sr. Luis Miguel del Aguila, Asesor del Congresista y Segundo Vicepresidente del Congreso, Michael Urtecho.

Se repartio información sobre las afecciones neuromusculares, asi como documentos relacionados con derechos de personas con discapacidad obsequiados por la Comisión Especial  Sobre Discapacidad del Congreso de la República (CODIS).


 La Sra. Nany y su hijo,  dando un pequeño testimonio de vida, sobre su experiencia con la Distrofia.





Carlos Blanch, presidente de ADM PERU (dere.) haciendo entrega del Proyecto de Ley del Dia de la Distrofia Muscular y Enfermedades Neuromusculares al Sr. Luis Miguel del Aguila.





Disfrutando de unos bocaditos donados por el Congresista Michael Urtecho, quien también es una persona afectada con una afección neuromuscular.




La Sra Gladyz de La Cruz en medio del Sr. Marcelino Najera, Presidente de
Miasténia Perú y
Carlos Blanch , Presidente de ADM PERU.



Las directivas de ambas asociaciones juntas.


Las Fotos son una gentil colaboración de: Iniciativa Social Blanco Y  Negro

Glen White to Direct First Applied Behavior Science Study Abroad Program at Centro Ann Sullivan del Perú



Glen White, director of the Research and Training Center on Independent Living, in collaboration with Liliana Mayo, founder and director of Centro Ann Sullivan del Perú (CASP), will direct the first University of Kansas Study Abroad program of the Applied Behavioral Science Department. The program, Peruvian Culture and Disability, will give students from across the country an international perspective on disability within the context of CASP, an innovative training center and model school for children with autism and other developmental disabilities and their families.

The University of Kansas summer study abroad program in Peru offers students the opportunity to gain an international perspective on the social, educational, and nongovernmental services available to Peruvian adults and children with various disabilities and their families in the coastal and mountain regions of Perú. The program is hosted by CASP, an internationally recognized leader in providing high quality educational
programs for children with disabilities.

Participants will visit public and private centers, organizations, and schools serving children and adults with disabilities in both Lima and Cusco. In addition, participants will visit several universities in Lima to hear presentations by renowned scholars on various aspects of independent living and disability in Peru.

This May 27 - June 9, 2006 course is designed to provide students with a greater understanding and experience of the issues facing Peruvians with disabilities..

Disabilities will be broadly covered and will also address issues across the life-span. In addition to lectures, students will learn experientially through a broad array of site visits, participation in Peruvian cultural activities, and personal interactions with Peruvians who have disabilities. Three hours of undergraduate credit in Applied Behavioral Science are granted by the University of Kansas upon successful completion of the program.

http://www.rtcil.org/international/

RTC/IL Director Leads U.S.-Peru Summit on Independent Living for People with Disabilities



Summit participants entered the Peruvian government building under the watch of armed guards.

Glen White, Ph.D., organized the U.S.-Peru Independent Living Working Summit, which was held Jan. 2-9, 2009 in Lima. White is Director of the Research and Training Center on Independent Living and Professor of Applied Behavioral Science at the University of Kansas. Eight other Americans attended the summit. Also participating were KU master’s student Chiaki Gonda and KU International Visiting Scholar Toshiyuki Chiba. The U.S.-Peru summit culminated in a presentation in the Senate chamber of the Peruvian Congress.

White has made 14 visits to Peru since 1998. As a person who uses a wheelchair, he knows first-hand that the physical and cultural environment for people with disabilities in Peru could be much improved. Yet that has not stopped him from visiting Machu Picchu and other places in Peru that can be challenging to navigate even for the nondisabled. White and his colleagues bring the same determination to improving the quality of life for Peruvians with disabilities.

The Independent Living (IL) Working Summit focused on ways to improve services and advocacy for Peruvians with disabilities. The American team met with leaders in the Peruvian disability community to discuss issues including transportation and equal opportunity laws. They also analyzed ways specific Peruvian communities could benefit from creating a Center for Independent Living (CIL).
In the U.S., federally funded CILs are located in most major cities. They advocate for the rights of people with disabilities and provide them with training programs and support services to help them achieve self-sufficient and productive lives.

More than 150 people attended to learn about the IL movement and philosophy in the U.S. The American movement focuses on social attitudes and physical barriers rather than a person’s limitations. It emphasizes policies and practices that promote accommodations to help people with disabilities live more independently.
“During my first visit to Peru in 1998, I conducted a survey about problems that frustrated Peruvians with disabilities, such as inaccessible neighborhoods, lack of employment, discrimination, and lack of accessible transportation,” said White. “Since then I’ve had a vision of bringing an Independent Living ‘Dream Team’ from the U.S. to help establish an IL movement and a Center for Independent Living in Peru. We want the momentum from this summit to continue so that real changes can be made to benefit Peruvians with disabilities.” The U.S. team is continuing to meet to make plans for the future.

In recent years White has also helped bring Peruvian disability leaders to IL conferences in Hawaii and Washington, D.C., to learn more about American approaches to IL. He credited his colleagues in Peru for developing increased leadership capacity by conducting workshops for emerging disability leaders on community problem solving and advocacy. In this work, they have used materials developed by the Research and Training Center on Independent Living as well as materials in Spanish from KU’s Community Tool Box, a project of the Work Group for Community Health and Development.

White will return to Peru in June when he takes a study abroad class of KU students to learn about Peruvian culture and disability. What they experience could lead to a new generation of advocates for people with disabilities in the U.S. and other countries around the world.




http://www.rtcil.org/international/peru.shtml




miércoles, 16 de septiembre de 2009

Manifiesto del Día de la Distrofia Muscular y las enfermedades neuromusculares en Internet

Entre la infinidad de enfermedades de origen genético conocidas, que aquejan a los seres humanos, existen una serie de estas enfermedades de tipo degenerativo que afectan dos de los tejidos más importantes por permitirnos dos de las virtudes más apreciadas por todas las personas: la vida y la independencia. Estos dos tejidos son los nervios y neuronas que controlan los musculos, y el tejido muscular. A tales enfermedades que los afectan se les conoce como Enfermedades Neuromusculares.
Hasta el momento se conocen cerca de 40 desordenes neuromusculares, catalogandose en dos grupos, designados por el tipo de tejido que es afectado, en neuropatias y miopatias. A la vez estos grupos se catalogan en el caso de las miopatías en: distrofias musculares, miopatías inflamatorias, miopatías metabólicas, miopatías por anormalidades endocrinas, y otras miopatías; en el caso de las neuropatías en: enfermedades de las neuronas motoras, enfermedades de la unión neuromuscular, y enfermedades de los nervios periféricos.
Entre estas, las distrofias musculares en sus diversas formas, constituye entre sí el grupo de enfermedades neuromusculares más común, conocido y extendido mundialmente. Por lo cual la Distrofia Muscular es el mal usado para abanderar a las más de 40 enfermedades neuromusculares.
Las distrofias musculares se catalogan actualmente en 9 tipos (miotonica, Duchenne, Becker, del anillo óseo/cintura, facioescapulohumeral, congénita, oculofaringea y Emery-Dreifuss), y algunos de estos en otros sub-tipos más. Cada uno de estos tipos y sub-tipos tiene un origen genético diferente, un defecto en algún gen que causa la ausencia o la falla o deficiencia de alguna de las proteínas que son necesarias para la función muscular, llevando con ello a un deterioro y destrucción progresivo del tejido muscular. La forma en que se desarrolla la enfermedad, el momento de la aparición de los síntomas y la severidad de estos también varia según cada tipo y subtipo.

Por el momento no existe una cura o tratamiento efectivo para detener o revertir el desarrollo de la distrofia muscular, ni el de gran parte de las enfermedades neuromusculares conocidas. Sin embargo existen una serie de tratamientos paliativos que pueden mejorar algunos de los síntomas, por lo menos en algún pequeño grado, o hacer más lento su inevitable avance.
En su conjunto, las enfermedades neuromusculares afectan todas las etapas de la vida humana: Infancia, Adolescencia, Adultez y Vejez, en ambos sexos. Sus efectos pueden ir desde la pérdida gradual de movilidad y de la independencia, hasta causar incapacidad severa y la muerte en sus formas más severas, siendo la más común de estas la Distrofia Muscular tipo Duchenne, que provoca el deceso antes de los treinta.
Su presencia es mundial, y no hay país o zona de la Tierra donde no haya individuos afectados por algún tipo de distrofia muscular o enfermedad neuromuscular. La incidencia de las enfermedades neuromusculares en general es de 1 entre cada 1000 nacimientos; mientras que el de la distrofia muscular en general es cercana a 1 entre cada 2000 nacimientos; y de forma individual la enfermedad neuromuscular de mayor incidencia es la Distrofia Muscular tipo Duchenne (la más común y severa), que es de 1 entre cada 3500 varones nacidos.
A pesar de que las enfermedades neuromusculares, y en especial las distrofias musculares en su conjunto, tienen una incidencia mayor a otras enfermedades genéticas más conocidas; las enfermedades neuromusculares y la DM han sido desde siempre cultural y socialmente marginada en la mayoría de los países, principalmente en los que están en vías en desarrollo, generando incomprensión hacia los afectados.
La información disponible sobre este grupo de enfermedades es poca o insuficiente, así como su divulgación, por lo cual resulta demasiado elevado el desconocimiento sobre las diferencias entre las diversas enfermedades neuromusculares, y entre las mismas distrofias musculares, tanto en lo que respecta a su desarrollo, evolución, expectativas de vida o formas de herencia, así como todo lo referido a su manejo y cuidados.
Muchos de los afectados ven por ello disminuida grandemente su calidad de vida y sufren complicaciones que pueden conducirles al deceso por esta ignorancia y falta de información, que está muy extendida, tanto a nivel público como a nivel médico profesional.
Por otro lado, gran parte de los afectados que viven en países en desarrollo no tienen acceso a exámenes de diagnóstico avanzados que les permitan conocer o descartar el tipo específico de enfermedad que sufren, y con ello poder saber qué esperar en el futuro y el riesgo de heredarla a sus hijos. Dando así, una certidumbre con la que muchas veces no cuenta el afectado.
Por todos estos motivos los abajo firmantes decidimos escoger el 17 de septiembre para que ese día se conmemore el "Día de la Distrofia Muscular y las enfermedades neuromusculares en Internet", y así usar un medio tan importante como la Internet para generar conciencia en la mayoría de los medios de comunicación masiva (TV, radio y prensa), gobiernos, instituciones de salud y del publico en general, a fin de que todos colaboren para dar mayor atención y divulgación a estas enfermedades que dañan el tejido nervioso y muscular, base de dos de las facultades más importantes para el ser humano, vida e independencia, y para que a pesar de no tener cura, puedan de ese modo ayudar a poner en marcha una serie de acciones de nivel nacional e internacional que permitan dar la mejor calidad de vida posible a todos los afectados, y sobre todo esperanza.
Se espera que la conciencia generada por este día, pueda continuarse con la creación del Día Internacional de la Distrofia Muscular y las enfermedades neuromusculares, lo que a futuro lleve a una mayor financiación mundial de las investigaciones que buscan posibles curas.
Se escogió el 17 de Sep., porque ese día se conmemora el nacimiento del Dr. Guillaume Duchenne (1806-1875), uno de los primeros médicos que en el siglo XIX se interesó en describir y catalogar por primera vez la distrofia muscular, crear los primeros exámenes para diagnosticarlas, y cuyo apellido designa el tipo de distrofia y enfermedad neuromuscular más antigua y conocida.
Por ello pedimos con el mayor respeto a todo Webmaster y Usuario de Internet, que difunda este manifiesto del Día de la Distrofia Muscular y las enfermedades neuromusculares en Internet, así como los enlaces a todos los sitios Web sobre enfermedades neuromusculares que respaldan este manifiesto.

 
Original de: Ricardo Rojas Caballero (con ayuda de Luis Miguel Del Aguila)


Fuente: http://www.distrofia-mexico.org/diadm/espanol.htm

Mas sobre las Enfermedades Neuromusculares y Distrofias.

http://adm-peru.org/

martes, 1 de septiembre de 2009

Segundo Encuentro LATAM Lima 2009

Del 27 al 29 de agosto, tuve la oportunidad de participar en el Segundo Encuentro Latinoamericano de Lideres de Asociaciones de Personas con Enfermedades Lisosomales, evento convocado por Genzyme una corporación extranjera que apoya en la elaboración del medicamento para estas enfermedades .

El año pasado se realizó en Bogota (Colombia) y este año le tocó al Perú recibir a los invitados de todas partes de Latinoamerica, quienes junto con los invitados peruanos nos hospedamos en el Hotel El Bosque del distrito limeño de San Isidro.

Esta vez aparte de Chile, Brasil, Mexico, Ecuador, Uruguay, Argentina, Paraguay, Colombia, Perú, se sumo Venezuela.

Se tocaron temas muy importantes como crear la Red en internet que nos mantenga en contacto, y tambien formar una institucion Latinoamericana que agrupe a todas las  asociaciones que trabajan contra las enfermedades Lisosomales. 

Fueron dias de reencuentros, conocer caras nuevas, escuchar charlas , participar en talleres, etc... 

Mas sobre el encuentro: Aquí