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martes, 19 de mayo de 2015

Mi discapacidad y Tu ignorancia, el amor y el sexo


Hasta hoy, cuando una persona con discapacidad tiene una pareja sin discapacidad -comúnmente llamada “normal”-, muchos no tardan en preguntarse: «¿Será por interés?», «¿Será por pena?» , «¿Cómo serán en la cama?».


También  se cuestionan si la persona “normal” acaso tiene algún problema de autoestima y se siente tan sola como para estar con alguien que esta "fuera de los estándares" de ser atractivo sentimental, intelectual y físicamente para otra persona. Esto suena duro , pero aún es una realidad.

Hace algunos días el congresista de la República Gian Carlo Vacchelli, “el angelito”, contrajo matrimonio con su novia, una joven sin discapacidad. Como sabemos,  el tiene una discapacidad producida por una enfermedad congénita llamada Osteogenesis Imperfecta,  que hace que los huesos sean frágiles y en muchos casos se atrofien al punto de no lograr  desarrollarse.

Sin embargo, esta -y ninguna otra- discapacidad impide que desarrollemos capacidades de amar, como cualquier otra persona.

Pese a ello, la noticia en las redes sociales y las webs fue blanco de críticas y burlas que, al margen de su trabajo como congresista aceptable o no, ponían en cuestión su desempeño sexual.

Este tipo de opiniones nos deben  hacer reflexionar respecto a los prejuicios y contradicciones de una sociedad que últimamente pide derechos de igualdad como la “unión civil” o derechos progresistas como el “aborto”, sin considerar que la sexualidad de las personas con discapacidad es un derecho igual de legítimo.

Y es que para los que aún creen que las personas con discapacidad somos “niños eternos”, no ven más allá de la realidad, de su realidad. Desconocen que las personas con discapacidad somos, ante todo, personas y como tales, sujetos con sentimientos y deseos, capaces de evolucionar en la vida amorosa como cualquier otra persona.

Si quieres saber cómo somos en la cama, te diré que disfrutamos tanto como tú y que podemos hacer disfrutar tan plenamente como no imaginas. Esto es cuestión de amor y comunicación, no sólo del cuerpo.

Somos atractivos, tenemos personalidad, nos enamoramos y podemos enamorar.

Los que se enamoran de las personas con discapacidad, en la mayoría de casos, no son como muchos piensan: gente interesada o baja de autoestima. Son personas que se enamoran de la persona antes que del físico, que no sólo sirven para “cuidar”, personas que se enamoran para compartir una relación de verdadero amor entre iguales.

Del otro lado, las personas con discapacidad tampoco andamos aceptando a cualquiera que nos “ofrece amor”.

Como vemos, este tema sigue siendo un tabú, un objeto de burla y asombro que demuestra cuánta ignorancia existe aún respecto a la discapacidad. 

Por: el profeta 
@el_profheta

sábado, 4 de abril de 2015

1er Curso Taller de Asistentes Personales Para personas con Discapacidad Física en Lima



¿TE INTERESA EL CAMBIO SOCIAL?
PROMOVÁMOS LA VIDA INDEPENDIENTE DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN PERÚ

La Asociación Luchando Contra Viento y Marea- LCVM pone en conocimiento que se realizará en coordinación con el despacho del Congresista Gian Carlo Vacchelli y la Municipalidad Metropolitana de Lima, el 1er Curso taller de Asistentes Personales Experiencia JICA 2013 (Japón), en La Casa de la Persona con Discapacidad, cuadra 2, Av. Pedro Miotta, San Juan de Miraflores del 24 al 26 de abril.

Esta segunda actividad forma parte de la réplica del Curso de Capacitación enfocado en las Áreas de Centroamérica y Sudamérica sobre Vida Independiente de las Personas con Discapacidad en el que se empezó realizando un I Conversatorio sobre Vida Independiente de Personas con Discapacidad y se contó con la presencia del Congresista de la República, Gian Carlo Vacchelli Corbetto, quién manifestó la importancia de la vida independiente en una persona con discapacidad y que desde su despacho articulará esfuerzos para conseguir los retos planteados; esto se realizó el pasado mes de Mayo del 2014.

El objetivo del Curso Taller es formar asistentes personales respetuosos del derecho a la autonomía y autodeterminación de las personas con discapacidad, establecido en los Artº 19 y 20º de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que nuestro país ha suscrito y ratificado; así como en la Ley Nª 29973 Ley General de la Persona con Discapacidad.

Los asistentes personales son personas que cumplen tareas y acciones más elementales y cotidianas de la persona, que le permiten desenvolverse con un mínimo de autonomía e independencia; como el cuidado personal, las actividades domésticas básicas, la movilidad esencial, el reconocimiento de personas y objetos, la facultad de orientación y traslado, la capacidad de entender y ejecutar órdenes o tareas sencillas, administración de dinero, alimentación, entre otras.

Los llamamos nuestros “Brazos y piernas” porque son un gran soporte para nosotros, siendo la única manera que las personas con discapacidad puedan ser el 90% de la toma de sus decisiones en su proyecto de vida.

¿Quiénes puedes participar?
Personas SIN discapacidad, mayores de edad, que tengan o estén cursando estudios de Salud o carreras afines, que tengan experiencia básica en atención a personas con discapacidad o familiar y principalmente que tengan vocación de servicio. El curso es totalmente gratuito y contará con certificación.

Cupos Limitados, previa inscripción.

Asociación Luchando Contra Viento y Marea (contacto Bárbara Ventura)
Informes: 381-3521 / 986-583161
Correo: venturacastillo_2012@hotmail.com

lunes, 2 de marzo de 2015

Abdul y Su Derecho a Respirar

Abdul con su mamá y hermana Eve
El 11 de febrero un compañero de lucha con Distrofia Muscula de Duchenne a quien conozco hace varios años y que se llama Abdul Cordova Almanza, fue internado de emergencia en el Hospital Almenara de Lima,  según decían los analisis una excesiva baja de potasio de lo cual no sabían la causa.

Seis días después su hermana Eve Cordova escribía en su Facebook:

Sé que mi hermano se llama Abdul Córdova Almanza tiene una enfermedad rara, que es la Distrofia muscular de Duchenne (DMD, pero no por eso no va a recibir el tratamiento adecuado para mejorar su calidad de vida. Mi hermano ya esta una semana en el Almenara, lo lleve de emergencia después que llamara a urgencia de PADOMI que nunca llegaron, y finalmente a Emergencia del seguro que llegaron a verlo pero me decían no está suficientemente grabe. Por lo que yo misma lo lleve Emergencia de Almenara, que me querían enviar a mi casa, pero después de yo insistir que no me llevaría a mi casa porque no podía respirar, le mandaron a hacer el examen de gases y descubrieron que tenía elevado el potasio así que lo estuvieron tratando de estabilizar, subió a piso y después fue llevado a unidad de cuidados intensivos ahora se encuentra en la Unidad de cuidados intensivos 2B este en el hospital Almenara. Después de  exámenes algunos necesarios como meterle un tubo para sacar una muestra de sus pulmones cuando la placa decía que sus pulmones estaban bien porque según me dijeron es lo estándar en el hospital. dijeron que tenía una infección urinaria y respiratoria. Pero no hacían caso a síntomas como sudoración y que parecía como ido por la tarde, el médico me decía tu hermano es nervioso, se está angustiado le dieron un sedante para calmarlo, lo que presento su hipotéticamente el aumento del CO2 y por consiguiente mi hermano comenzó a delirar. Pero el medico seguía achacándole a que mi hermano era nervioso y agrandaba las cosas. Solicite la opinión de otros especialistas los cuales me dicen necesita ventilarse y el relajante está contraindicado pero no querían intervenir por que el jefe del área estaba a cargo. Insistí en una inter -consulta, el medico se molestó con migo. Después de insistir desde el domingo hasta ahora, recién el día lunes por la noche le colocaron oxígeno, pero por un médico residente, y no el jefe de piso que ya no estaba trabajando y la enfermera que me dice que solicitara un examen de gases para ver el nivel del O y Co2 deje a mi hermano delirando, pero por lo que sé, no es suficiente el necesita ventilarse para no llegar a la traqueotomía que lleva muchos riesgos a los que tiene DMD. Solo un neurólogo me ha dicho que conoce el BIPAP que es un ventilador invasivo de presión positiva, pero no puede intervenir sin la dichosa inter-consulta, mañana le toca otro médico en ese piso, espero que me haga caso y mande la inter- consulta, Porque el medico de piso solo me decía está progresando bien, tu paciente es nervioso, solo se preocupa de combatir la infección, mi hermano esta así por el nivel alto de Co2. Por qué el que me recomendó otra familia con un joven con Duchenne dice que la traqueotomía es la solución, no sé por qué no conozca o porque en el seguro no hay esos aparatos, y que no intervendrá hasta que el otro departamento lo solicite o este entubado. Llevo dos noches dejo a mi hermano delirando y rogando a Dios que resista hasta el día siguiente, él está luchando pero hasta donde resista no se. Lo que estoy pasando lo pasaron otros pacientes con DMD y sus familiares, se que no seré ni la primera ni la última persona. 

Días mas tarde a Abdul intentarían  entubarlo y conectarlo a un respirador mecánico para que respire mejor, pero no respondió al entubamiento favorablemente , aparte se infecto con una neumonia. viendo esta situacion Eve autorizó una traqueotomia.

Ahora Abdul esta respondiendo bien al tratamiento, pero el problema es que los médicos han dicho que el ya no podrá vivir sin estar conectado a un respirador mecánico por medio de la traqueotomia.

"Según el informe medico de hoy los pulmones de Abdul están limpios, ya esta superando la neumonia solo queda esperar que termine el esquema de su tratamiento, y mañana lo vera otro medico por su dolor de oído Cuando terminen de estabilizarlo, lo pasaran a otro piso. Hasta que nosotros consigamos el ventilador que el necesita, sin ese ventilador no podrá ir a casa. El ventilador BS3 Volumetrico de 2 vías que esta entre 15 a 18 mil, y el alquiler esta como mil dolares mensuales. 

Averigüe hoy que existe un programa llamado "Ventilación domiciliaria" estaba por iniciar la face de licitación que demora en promedio 2 meses, pero lo detuvieron. Hay una señora que esta esperando 8 meses y otros pacientes años. Como le voy a brindar calidad de vida a mi hermano, lejos de su familia, amigos, o hacer las cosas que le podía hacer en casa para distraerse, por que el perdió la movilidad en los miembros superiores e inferiores. Pido a Dios que me de fuerzas a mi y mi familia."

En otros países las personas con Duchenne viven años en casa y dentro de la sociedad conectados aun respirador, estos aparatos son entregados por los sistemas de seguros médicos o sistemas de salud estatales. Aquí aun muchos son confinados a vivir entre cuatro paredes del cuarto de un hospital quitandoles la oportunidad de vivir junto a sus familias, amigos, o desarrollarse en la sociedad, a pesar que ya hay un "programa llamado ventilación domiciliaria" y que lo maneja Essalud, pero que aun duerme el sueño de los justos parece.

Cualquier apoyo pueden comunicarse con Eve al facebook:  https://www.facebook.com/eve.cordova.10?fref=ts

Depositar algún dinero a:  Cuenta de ahorro en Scotiabank numero 056-0275844 a nombre de Rene Cordova Segura

Por : Carlos Blanch "el profeta"






  

lunes, 26 de enero de 2015

Historia Inspiradora de un Joven con Atrofia Muscular Espinal

Testimonio de un joven con Atrofia Muscular Espinal que vive el día a día, con sus amigos, su familia, se enamora y todo lo que un choco de su edad puede experimentar. 

miércoles, 12 de noviembre de 2014

La Lucha de los pacientes con enfermedades de Deposito Lisosomal En El Perú

Reportaje del Programa Punto Final - Canal 2 Lima - Perú :
El drama de personas de distintas edades que luchan contra la indiferencia y la falta detención médica en los centros de salud del país.