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UNETE A LA LUCHA!

lunes, 2 de marzo de 2015

Abdul y Su Derecho a Respirar

Abdul con su mamá y hermana Eve
El 11 de febrero un compañero de lucha con Distrofia Muscula de Duchenne a quien conozco hace varios años y que se llama Abdul Cordova Almanza, fue internado de emergencia en el Hospital Almenara de Lima,  según decían los analisis una excesiva baja de potasio de lo cual no sabían la causa.

Seis días después su hermana Eve Cordova escribía en su Facebook:

Sé que mi hermano se llama Abdul Córdova Almanza tiene una enfermedad rara, que es la Distrofia muscular de Duchenne (DMD, pero no por eso no va a recibir el tratamiento adecuado para mejorar su calidad de vida. Mi hermano ya esta una semana en el Almenara, lo lleve de emergencia después que llamara a urgencia de PADOMI que nunca llegaron, y finalmente a Emergencia del seguro que llegaron a verlo pero me decían no está suficientemente grabe. Por lo que yo misma lo lleve Emergencia de Almenara, que me querían enviar a mi casa, pero después de yo insistir que no me llevaría a mi casa porque no podía respirar, le mandaron a hacer el examen de gases y descubrieron que tenía elevado el potasio así que lo estuvieron tratando de estabilizar, subió a piso y después fue llevado a unidad de cuidados intensivos ahora se encuentra en la Unidad de cuidados intensivos 2B este en el hospital Almenara. Después de  exámenes algunos necesarios como meterle un tubo para sacar una muestra de sus pulmones cuando la placa decía que sus pulmones estaban bien porque según me dijeron es lo estándar en el hospital. dijeron que tenía una infección urinaria y respiratoria. Pero no hacían caso a síntomas como sudoración y que parecía como ido por la tarde, el médico me decía tu hermano es nervioso, se está angustiado le dieron un sedante para calmarlo, lo que presento su hipotéticamente el aumento del CO2 y por consiguiente mi hermano comenzó a delirar. Pero el medico seguía achacándole a que mi hermano era nervioso y agrandaba las cosas. Solicite la opinión de otros especialistas los cuales me dicen necesita ventilarse y el relajante está contraindicado pero no querían intervenir por que el jefe del área estaba a cargo. Insistí en una inter -consulta, el medico se molestó con migo. Después de insistir desde el domingo hasta ahora, recién el día lunes por la noche le colocaron oxígeno, pero por un médico residente, y no el jefe de piso que ya no estaba trabajando y la enfermera que me dice que solicitara un examen de gases para ver el nivel del O y Co2 deje a mi hermano delirando, pero por lo que sé, no es suficiente el necesita ventilarse para no llegar a la traqueotomía que lleva muchos riesgos a los que tiene DMD. Solo un neurólogo me ha dicho que conoce el BIPAP que es un ventilador invasivo de presión positiva, pero no puede intervenir sin la dichosa inter-consulta, mañana le toca otro médico en ese piso, espero que me haga caso y mande la inter- consulta, Porque el medico de piso solo me decía está progresando bien, tu paciente es nervioso, solo se preocupa de combatir la infección, mi hermano esta así por el nivel alto de Co2. Por qué el que me recomendó otra familia con un joven con Duchenne dice que la traqueotomía es la solución, no sé por qué no conozca o porque en el seguro no hay esos aparatos, y que no intervendrá hasta que el otro departamento lo solicite o este entubado. Llevo dos noches dejo a mi hermano delirando y rogando a Dios que resista hasta el día siguiente, él está luchando pero hasta donde resista no se. Lo que estoy pasando lo pasaron otros pacientes con DMD y sus familiares, se que no seré ni la primera ni la última persona. 

Días mas tarde a Abdul intentarían  entubarlo y conectarlo a un respirador mecánico para que respire mejor, pero no respondió al entubamiento favorablemente , aparte se infecto con una neumonia. viendo esta situacion Eve autorizó una traqueotomia.

Ahora Abdul esta respondiendo bien al tratamiento, pero el problema es que los médicos han dicho que el ya no podrá vivir sin estar conectado a un respirador mecánico por medio de la traqueotomia.

"Según el informe medico de hoy los pulmones de Abdul están limpios, ya esta superando la neumonia solo queda esperar que termine el esquema de su tratamiento, y mañana lo vera otro medico por su dolor de oído Cuando terminen de estabilizarlo, lo pasaran a otro piso. Hasta que nosotros consigamos el ventilador que el necesita, sin ese ventilador no podrá ir a casa. El ventilador BS3 Volumetrico de 2 vías que esta entre 15 a 18 mil, y el alquiler esta como mil dolares mensuales. 

Averigüe hoy que existe un programa llamado "Ventilación domiciliaria" estaba por iniciar la face de licitación que demora en promedio 2 meses, pero lo detuvieron. Hay una señora que esta esperando 8 meses y otros pacientes años. Como le voy a brindar calidad de vida a mi hermano, lejos de su familia, amigos, o hacer las cosas que le podía hacer en casa para distraerse, por que el perdió la movilidad en los miembros superiores e inferiores. Pido a Dios que me de fuerzas a mi y mi familia."

En otros países las personas con Duchenne viven años en casa y dentro de la sociedad conectados aun respirador, estos aparatos son entregados por los sistemas de seguros médicos o sistemas de salud estatales. Aquí aun muchos son confinados a vivir entre cuatro paredes del cuarto de un hospital quitandoles la oportunidad de vivir junto a sus familias, amigos, o desarrollarse en la sociedad, a pesar que ya hay un "programa llamado ventilación domiciliaria" y que lo maneja Essalud, pero que aun duerme el sueño de los justos parece.

Cualquier apoyo pueden comunicarse con Eve al facebook:  https://www.facebook.com/eve.cordova.10?fref=ts

Depositar algún dinero a:  Cuenta de ahorro en Scotiabank numero 056-0275844 a nombre de Rene Cordova Segura

Por : Carlos Blanch "el profeta"






  

lunes, 26 de enero de 2015

Historia Inspiradora de un Joven con Atrofia Muscular Espinal

Testimonio de un joven con Atrofia Muscular Espinal que vive el día a día, con sus amigos, su familia, se enamora y todo lo que un choco de su edad puede experimentar. 

miércoles, 12 de noviembre de 2014

La Lucha de los pacientes con enfermedades de Deposito Lisosomal En El Perú

Reportaje del Programa Punto Final - Canal 2 Lima - Perú :
El drama de personas de distintas edades que luchan contra la indiferencia y la falta detención médica en los centros de salud del país.



miércoles, 5 de noviembre de 2014

Primera Peruana con Discapacidad Auditiva en Obtener Doctorado en Educación

Cecilia Silva Flores habla inglés e italiano, además tiene dos profesiones y acaba de graduarse como doctora en Educación. Todo ello siendo sorda desde que tiene 7 años.

Silva puede hablar con una persona sin ningún problema pues puede leer los labios. Ella se encarga de las evaluaciones psicológicas a los escolares.




Fuente: http://www.americatv.com.pe/

miércoles, 29 de octubre de 2014

“El médico me dijo que en lugar de llorar vaya a ayudar” (Argentina)

Por Andrea Cattani afcattani@hotmail.com

Elba González vive en Colón y hace 14 años le diagnosticaron Miastenia Gravis. Lejos de darse por vencida, formó un grupo para ayudar a los demás. Cuenta su experiencia a El Entre Ríos.

En Colón funciona hace 12 años un grupo de miastenia gravis que se dedica a difundir la enfermedad y dar contención al enfermo cuando recién se lo diagnostica.

El viernes profesionales de FAIAM (Fundación Ayuda Integral al Miasténco) visitaron Entre Ríos. Era la tercera vez que venían a la provincia y la primera en Colón, donde brindaron una charla en el Hospital San Benjamín. “El auditorio quedó chico; tuvo que salir la doctora afuera con el micrófono. De regalo a tanto sacrificio decidieron que la Jornada sobre Miastenia Gravis se lleve a cabo en nuestra ciudad el 8 de junio”, nos anuncia Elba González, responsable del grupo, a quien hace 14 años que le diagnosticaron la enfermedad. Ayer visitó la redacción de El Entre Ríos.

-Elba, contanos sobre el grupo

-Somos 25 personas de Colón, Concepción del Uruguay, Concordia, Villaguay, Gualeguaychú, Federal. Por ahora no tenemos espacio físico. En junio del año pasado pedí al concejo deliberante que se me diera un lugar, ahora vamos a hablar con ellos por eso. Cuando aparece un enfermo vamos a la casa.

-¿Cómo fue que tuviste esta iniciativa?

-El día que me diagnosticaron el médico me dijo que en vez de llorar vaya a ayudar, porque había mucha gente que estaba llorando por no saber que ellos existían. Así que fui a Concepción del Uruguay, que es de donde soy oriunda y empecé a trabajar. Esta jornada era mi sueño personal; en realidad no tomé dimensión de que iba a ser tan grande, que iba a haber tanta gente.

-¿Cómo es la enfermedad?

-La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular crónica y autoinmune. Significa debilidad en los músculos controlados por la voluntad. La causa está en estudio; se la relaciona con depresión y estrés, pero se guían más por lo que dice el paciente porque hasta el momento no hay ningún estudio científico que lo diga. Tampoco se sabe si es genético o hereditario, porque hay casos dentro de una misma familia, pero también conocemos de gemelas que una tiene miastenia y la otra no. Los síntomas son: debilidad de en párpados, brazos, piernas, y dificultad para respirar. Son síntomas que no vienen todos juntos; hoy podés tener caída de párpados y más adelante doble visión. No es contagiosa y no tiene cura, pero sí tratamiento. La medicación es de acuerdo a cada persona. No hay ley sobre la enfermedad pero sí dos resoluciones: la 435 es para las personas sin cobertura social y la 791 para quienes tienen mutual. Esta jornada justamente era para concientizar a las mutuales que cobran el Mestinón, cuando corresponde que sea gratis. Argentina es el único país en el mundo donde este medicamento es gratuito.

-¿Cuánto hace que es gratuito?

-Desde el ‘76 para los que tenían mutual y desde 2004 para los que no tienen cobertura, el proyecto fue peleado por la fundación. El miasténico diagnosticado que no tenga obra social, debe ir al hospital más cercano y decir que quiere entrar al programa; entonces como no hay ley, se invita al hospital que se adhiera al programa que está en Paraná, manejado por la Dra. Mariela Di María, dentro de las Enfermedades Raras.

-¿Cuántas personas con Miastenia Gravis hay en Entre Ríos?

-Yo tengo 50 personas diagnosticadas en toda la provincia. Debe haber más, pero como el trabajo que hacemos es a pulmón, es difícil llegar a todos. Más que nada nos cuesta enterarnos de los que tienen mutual, salvo que vengan a nosotros con el reclamo de que les están cobrando la medicación. En el departamento Colón tenemos 25 diagnosticadas; hay dos personas con sospecha de miastenia.

-A raíz de la charla que hubo el otro día en el hospital se acercaron otras personas con la enfermedad.

-Otras 17 personas se acercaron. Es difícil el diagnostico, porque la miastenia se confunde con dos o tres enfermedades, de hecho durante tres años yo estuve con el diagnóstico de esclerosis múltiple.

-Hablemos de lo cotidiano que debe vivir una persona que tiene esta patología.

-Como dicen en la fundación, la miastenia gravis es un traje a medida: hay personas que la manga le tira o no le prende el botón. Esto es lo mismo. En mi caso hago vida normal. Tengo una miastenia que es respiratoria, están afectados los músculos de la tráquea. Pero hay otras personas del grupo que no pueden caminar ni siquiera dos cuadras. No me animaría a decirte cómo es la vida de un miasténico, porque es muy diferente como llevamos la enfermedad. Hay quienes no aceptan su enfermedad propia o la de su hijo. Tengo varios chiquitos en el grupo: uno de 2 años acá en Colón. También tenemos uno en Concepción del Uruguay, Viale y en Urdinarrain, de 13, 9 y 7 años.

-¿Suele diagnosticarse en la infancia?

-Dicen que generalmente se diagnostica en las mujeres entre los 25 y los 45, y en hombre de 60 a 65 años, pero la miastenia gravis –como dicen en la fundación- no tiene edad, sexo ni credo. O sea le toca a cualquiera. Lo importante es que yo la otra vez puse en mi Facebook que hasta que el gobernador no se entere no voy a parar, y ayer nos mandó a pedir la remera para ponérsela.

-¿Cómo pueden contactarse con el grupo?

-Mi celular es (03447) 15576918. Los esperamos a todos.

Fuente: http://www.elentrerios.com/